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Note di farmacoeconomia
e
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Percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali (PDTA):

SINDROME DA STANCHEZZA CRONICA

La sindrome da fatica cronica (fatigue syndrome,) (il cui nome completo è Myalgic Encephamomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome o ME/CFS) è, definita nel dicembre 1994 da un gruppo internazionale di studio, una sindrome caratterizzata da stanchezza e affaticamento cronici.
È una patologia debilitante ed invalidante a tutti gli effetti: cambia lo stile di vita ed il modo di relazionarsi con gli altri e può portare a stati di depressione, di tipo secondario. Pur essendo diffusa, la difficoltà di diagnosi certa la rende classificabile come malattia rara. Circa 1 milione (lo 0,3-0,4 %) di persone nella popolazione statunitense ne soffrirebbe, ma l'80% dei casi non sono certificati o individuati. In Italia si stima che ne siano affette circa 200.000 – 300.000 persone.
Essa genera un danno economico importante (le stime per gli Usa sono di 17-24 miliardi di dollari l'anno, in costi diretti e indiretti). Questa malattia non risparmia neppure l'età pediatrica, nell'ambito della quale la prevalenza stimata varia dallo 0,03 all’1,29%. Arrivare a formulare una diagnosi precisa non è compito facile; possono passare molti anni prima che un paziente riceva la diagnosi corretta e, a tutt'oggi, si stima che in assoluto questa condizione venga riconosciuta in meno del 10% dei casi.

La CFS è affine alla fibromialgia, con la differenza che in quest'ultima patologia è dominante la sintomatologia dolorosa, mentre l'astenia è un sintomo secondario, nella CFS, invece, l'astenia rappresenta il sintomo principale e il dolore un sintomo secondario. Essa è caratterizzata da estrema fatica, che non può essere spiegata con qualsiasi altra condizione medica di base; la stanchezza può peggiorare con l'attività fisica o mentale, ma non migliora con il riposo.

La causa della sindrome da stanchezza cronica non è nota, anche se ci sono molte teorie, che vanno dalle infezioni virali allo stress psicologico. Alcuni esperti ritengono che la sindrome da fatica cronica potrebbe essere innescata da una combinazione di fattori.

Non c'è nessun test per confermare una diagnosi di sindrome da stanchezza cronica, pertanto spesso la diagnosi avviene per esclusione di altre patologie che hanno sintomi simili.

La sintomatologia è caratterizzata da:

• Stanchezza
• Perdita di memoria o di concentrazione
• Mal di gola
• Linfonodi ingrossati nel collo o ascelle
• Dolore muscolare inspiegabile
• Il dolore che si sposta da una sede ad un'altra senza tumefazione o rossore
• Mal di testa di un nuovo tipo, modello o gravità
• Sonno non riposante
• Stanchezza estrema durata più di 24 ore dopo l'esercizio fisico o mentale

Recentemente un panel di esperti dell'Institute of Medicine ha appena pubblicato i nuovi criteri diagnostici per questa malattia e visto che il suo nome risulta fuorviante e penalizzante per i pazienti, è stato proposto di ribattezzarla con un altro che ricordi più da vicino la sua natura organica: Systemic Exertion Intolerance Disease. Ancora sconosciute le cause, ma sono milioni le persone interessate. Un'importante caratteristica clinica di questa malattia è il profondo malessere che il paziente presenta dopo uno sforzo; uno sforzo anche leggero può scatenare un "collasso" o una "recidiva" di questo malessere profondo, che può arrivare a durare diversi giorni o settimane. Secondo i nuovi criteri, per poter far diagnosi di Systemic Exertion Intolerance Disease è necessario che il paziente presenti almeno tre dei seguenti sintomi, che devono essere presenti per almeno la metà del tempo, con un'intensità da moderata a grave:

1) una sostanziale riduzione o incapacità di svolgere lo stesso livello di attività personali, sociali, educative o lavorative di prima della comparsa della malattia, che duri da oltre 6 mesi e sia accompagnato da affaticamento, spesso profondo; questo sintomo deve essere di nuova comparsa, non deve essere il risultato di uno sforzo eccessivo e non deve essere sostanzialmente alleviato dal riposo.

2) Malessere successivo ad uno sforzo.

3) Sonno non ristoratore

Per la diagnosi deve essere inoltre presente anche una delle seguenti manifestazioni:

1) Alterazioni cognitive o

2) Intolleranza ortostatica

Oltre ai sintomi inclusi nei criteri diagnostici, i pazienti con ME/CFS presentano spesso anche dolore, problemi gastro-intestinali e genitourinari, dolorabilità a livello del linfonodi ascellari e cervicali, ipersensibilità agli stimoli esterni; alcune infezioni possono fungere da trigger.

I fattori scatenanti possono essere:

• Le infezioni virali. Poiché alcune persone sviluppano la sindrome da fatica cronica dopo una infezione virale; virus sospetti sono: il virus di Epstein-Barr, l'herpes virus umano 6 e il virus della leucemia del topo. Tuttavia non è ancora stato trovato nessun legame conclusivo.

• Problemi del sistema immunitario. Alcuni soggetti affetti da tale sindrome presentano deficienze del sistema immunitario, ma non è chiaro se ciò è sufficiente per causare il disturbo.

• Squilibri ormonali. Le persone che hanno la sindrome da stanchezza cronica anche a volte presentano livelli ematici anormali di ormoni prodotti nell'ipotalamo, ghiandola pituitaria o ghiandole surrenali. Ma il significato di queste anomalie è ancora sconosciuta.

I fattori che possono aumentare il rischio di sindrome da stanchezza cronica comprendono:

• Età. La sindrome da stanchezza cronica può verificarsi a qualsiasi età, ma colpisce più comunemente le persone tra i 40 ei 50 anni.

• Sesso. La sindrome sembra avere una maggiore frequenza nel sesso femminile.

• Lo stress. Può contribuire allo sviluppo di sindrome da stanchezza cronica.

Non c'è nessun test per confermare una diagnosi di sindrome da stanchezza cronica. Pertanto la diagnosi può essere solo di esclusione. Tuttavia, recentemente un gruppo di ricercatori della Mailman School of Public Health della Columbia University, negli Stati Uniti, ha pubblicato su Science Advances del gruppo Science, la nuova rivista dell'American Association for the Advancement of Science, uno studio in cui è stato evidenziato nei pazienti “naive un aumento delle citochine plasmatiche, i ricercatori hanno trovato un forte legame tra la citochina interferone gamma e la stanchezza conseguente ad alcune infezioni virali, tra cui il virus di Epstein-Barr, causa della mononucleosi. I risultati di questo studio potrebbero contribuire ad una migliore diagnosi ed identificare le opzioni di trattamento per questo disturbo invalidante.

Il trattamento per la sindrome da fatica cronica allo stato è solo sintomatico. Fra i farmaci più utilizzati annoveriamo:

Antidepressivi. Molte persone che hanno la sindrome da stanchezza cronica sono affette anche da depressione. Basse dosi di alcuni antidepressivi possono anche contribuire a migliorare il sonno e alleviare il dolore.

Sonniferi. Se i disturbi del sonno non migliorano, può essere utile l’uso di blandi sonniferi.

Il trattamento più efficace per la sindrome da fatica cronica sembra essere un duplice approccio che unisce consulenza psicologica con un programma di ginnastica dolce.

Esercizio fisico. Una graduale attività fisica può essere utile per alleviare i sintomi come esercizi di stretching per pochi minuti al giorno.

Colloqui psicologici. Parlare con un consulente può aiutare a capire le opzioni per risolvere alcune delle limitazioni che la sindrome da stanchezza cronica impone.

Possono essere utili, per alleviare i sintomi, alcuni suggerimenti che possono essere forniti ai pazienti:

• Ridurre lo stress. Sviluppare un piano per evitare o limitare sforzi eccessivi e stress emotivo. Concedetevi tempo ogni giorno per rilassarsi. Che può significare imparare a dire di no senza sensi di colpa.

• Migliorare abitudini di sonno. Andare a letto e alzarsi alla stessa ora ogni giorno. Limitare il sonnellino diurno ed evitare la caffeina, alcol e nicotina.

Sono state proposte molte terapie alternative, anche se è difficile stabilire se queste terapie funzionino realmente, anche perché i sintomi della sindrome da stanchezza cronica, spesso sono legati all'umore e possono variare di giorno in giorno.

Il dolore associato alla sindrome da stanchezza cronica può essere aiutato da:

• Agopuntura
• Massaggio
• Yoga o tai chi

L'intensità dei sintomi varia da persona a persona; per molte persone, tuttavia, i sintomi sono più fastidiosi all’inizio della malattia e poi gradualmente si attenuano. Non esistendo una cura specifica contro la sindrome da stanchezza cronica, raramente le persone che ne sono affette guariscono del tutto. Il fatto, poi, che non se ne conoscano le precise cause scatenanti rende il percorso terapeutico ancor più difficile.

(fema)

 
 
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